Scienza vs POLITICA: guidare il cambiamento legislativo

Abbiamo già parlato in un post precedente della innovativa tecnica di procreazione medicalmente assistita, la FIV mitocondriale, che riguarda la possibilità di fare una fecondazione in vitro utilizzando il DNA mitocondriale sano di una donatrice e sostituirlo in quello della donna che, a causa di una mutazione, avrebbe il rischio di passare ai figli la malattia. A questo proposito Get your family si chiede: questa tecnica si considera una FIV eterologa o omologa? Ci piacerebbe sapere cosa pensate e condividere possibili futuri dialoghi al riguardo.

Ma questo POST, la cui fonte è un articolo scientifico pubblicato l’anno scorso* (ma comunque molto attuale) sulle questioni etiche legate a questa tecnica, è nato con un altro scopo.

Get your family vorrebbe evidenziare come gli autori dello studio siano riusciti a coinvolgere pazienti, organizzazioni e associazioni di pazienti per aprire il dialogo con i politici inglesi a proposito di una modifica legislativa in materia di tecniche riproduttive.

Donazione mitocondriale: gli autori affermano che “coinvolgere il pubblico, i pazienti e i responsabili politici nella loro ricerca è stato parte integrante dello sviluppo della donazione mitocondriale come trattamento clinico. Lo scopo di questo impegno non è solo quello di informare ma anche di stimolare il dibattito”.

Prima che il governo prendesse in considerazione la possibilità di modificare la legge per consentire la donazione mitocondriale nel Regno Unito, era importante valutare l’opinione pubblica della tecnica. Per fare questo, all’HFEA (Human Fertilization and Embryology Authority) è stato chiesto di interagire con il pubblico e cercare opinioni sulla donazione mitocondriale attraverso un dialogo pubblico avviato in collaborazione con Sciencewise.

Questa interazione comprendeva incontri di consultazione aperti e seminari pubblici divulgativi. La partecipazione ai seminari richiedeva che i partecipanti si involucrassero in due eventi, il primo destinato a fornire le conoscenze di base necessarie per capire come funziona la tecnica e la seconda focalizzata sul dibattito sociale e le questioni etiche attorno alla tecnica. Il risultato fu utilizzato dall’HFEA per fornire a sua volta consulenza al governo, ed è stato un incisivo per l’autorizzazione alla donazione mitocondriale nel Regno Unito.

Questa mobilitazione ha offerto l’opportunità ai pazienti e alle organizzazioni di pazienti di condividere le proprie esperienze personali sulla malattie legate al DNA mitocondriale, offrendo ai politici una consapevolezza di gran lunga maggiore a quella che possono dare semplici spiegazioni mediche.

La strategia di coinvolgimento e comunicazione non contava solo con newsletter per i pazienti e giornate informative, ma il vero successo fu dovuto alla diretta partecipazione alle sessioni di briefing parlamentare e poter parlare apertamente con i politici sulla realtà delle malattie legate al DNA mitocondriale.

Ciò non solo ha aumentato la consapevolezza della malattie mitocondriali in sé, ma ha anche consentito ai pazienti di partecipare attivamente e guidare il cambiamento legislativo.

Cosa hanno fatto inoltre? Hanno aperto una sezione speciale nella clinica dove si svolgono le ricerche cliniche summenzionate per informare correttamente i pazienti sulle opzioni riproduttive attualmente disponibili. Non tutte le opzioni riproduttive saranno adatte a ogni donna: ci sono vantaggi e svantaggi per tutte le opzioni riproduttive e i futuri genitori devono infine decidere, con il consiglio di specialisti, quale è giusto per loro.

È fondamentale che questa decisione sia ben informata e per questo motivo, Get your family ha aperto un servizio di consulenza su tutte le tecniche disponibili attualmente all’estero, come parte del servizio che offriamo come agenzia, attraverso un modulo di richiesta su Facebook.

Ogni giorno ci sforziamo affinché le persone possano conoscere tutte le opzioni che hanno per poter realizzare il loro sogno di formare una famiglia, attraverso  infografiche, newsletter, incontri con pazienti e associazioni, aggiornandoci costantemente e cercando sempre le migliori cliniche e professionisti.

Le informazioni che forniamo includono una panoramica completa di ciascuna opzione riproduttiva con una descrizione dettagliata del processo richiesto per qualsiasi trattamento basato sulla fecondazione in vitro, con opportunità di discussione e sostegno. Ciò include informazioni sulla gestione delle aspettative: è importante per esempio informare le coppie che qualsiasi trattamento di fecondazione in vitro può fallire in qualsiasi fase e non ci sono garanzie di una gravidanza. A volte bisogna ripetere vari cicli prima di riuscirci. Quello che Get your family può garantire è il sostegno costante e il nostro impegno per consigliare ed accompagnare tutti coloro che ci chiedono di dargli la mano.

* Lyndsey Craven et al. Scientific and Ethical Issues in Mitochondrial Donation

The new bioethics, Vol. 24 No. 1, 2018, 57–73;

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